LabCom LITIS : faire progresser la médecine par la structuration et l'étude du Big Data en santé

Optimiser et intégrer des sources très diverses de données de santé afin de mettre au jour des enseignements précieux en matière de médecine et de santé publique, de manière sécurisée et respectueuse des droits du patient : c'est l'ambition de LITIS. Financé par l'ANR, ce LabCom inauguré le 26 septembre 2019 associe l'Université de Rennes 1, l'Inserm et le CHU de Rennes à la société Enovacom.

Interface de l'entrepôt de données eHOP - ©CHU de Rennes
  1. Intégrer les données massives de santé, un défi
  2. Un premier succès : eHop
  3. Emergence du LITIS
  4. Statut de la donnée de santé
  5. Inauguration du LabCom LITIS

Intégrer les données massives de santé, un défi

Marc Cuggia est médecin, professeur d'informatique médicale à l'Université de Rennes 1 et praticien hospitalier au CHU de Rennes. Il est responsable de l'équipe projet "Données massives en santé" du Laboratoire de traitement du signal et de l'image (LTSI) et de l'unité "Fouilles de données" au CHU de Rennes. Pour le professeur :

Le paradigme global est que nous devons décloisonner, mettre en relation les bases de données de santé pour servir les objets de recherche, permettre des découvertes qui doivent retourner aux soins, dans des outils d'aide à la décision.

Mais beaucoup de travail reste à produire pour que des algorithmes d'intelligence artificielle puissent réellement "tourner" sur les données massives de santé. Cette étape doit être franchie pour que l'on puisse générer de la connaissance capable de revenir vers le système de soin, les études et les politiques de santé publique. En effet les données de santé présentent, suivant leur source, des caractéristiques très hétérogènes.

Jugez plutôt. Il existe :

  • les données hospitalières (médicales, textuelles, examens, suivi automatisé des constantes biologiques, radiologie, signaux tels que l'électroencéphalogramme, l'électrocardiogramme...). Ces données sont très riches mais, au-delà de la diversité de leur nature, elles proviennent de logiciels très différents. Elle sont très peu réutilisées par ailleurs et leur périmètre géographique d'obtention est restreint ;
  • très riches également et de couverture nationale, les bases de données telles que le SNIIRAM renseigné par l'assurance maladie (patients, consultations, ordonnances...) ou le CépicDC (causes médicales de décès). En revanche, elles ne comportent que très peu de données hospitalières ;
  • en plein développement, les données de santé connectée produites par des appareils ambulatoires doivent pouvoir rejoindre l'écosystème ;
  • enfin, et non des moindres, les données de recherche et d'essais cliniques, et celles publiées au sein des articles scientifiques eux-mêmes regroupés au sein d'une base telle que PUBMED. Produites sur le temps long, ces données sont particulièrement étayées et constituent des références éclairant la lecture de l'ensemble.

Un premier succès : eHop

Dans cet objectif, le dépôt de données hospitalières eHop a été créé à Rennes en 2015. Il est opérationnel sur le CHU de la métropole rennaise et est actuellement en cours de déploiement au sein du réseau hospitalier HUGO du Grand Ouest. La base au coeur d'eHOP regroupe l'ensemble des données numérisées des dossiers des patients passés par l'hôpital, recueillies via le dossier patient informatisé. Interrogée selon des procédures très strictes par les professionnels de santé, elle permet aujourd'hui d'étudier la faisabilité d'une étude clinique en un temps record et fournit de l'aide à la décision pour les médecins.

eHop est le fruit de recherches qui ont la particularité, outre leur caractère collaboratif national et international, de passer outre les murs de l'hôpital (CHU de Rennes), de l'Université (de Rennes 1), du laboratoire de recherche (LTSI) et de l'entreprise (ENOVACOM). Si côté universitaire et laboratoire, on développe la machinerie, l'hôpital met en place un guichet unique grâce au Centre de données cliniques, tandis que la société ENOVACOM, filiale d'Orange Business Services, apporte son expertise logicielle pour l’échange et le partage sécurisé des données de santé.

Aujourd'hui, eHop regroupe 1,3 milliards de données structurées correspondant aux soins prodigués à 5 millions de patients, d'où l'attention portée à la sécurisation, à la conservation et à la protection de la base. Début 2020, une plateforme interrégionale pour le traitement des données de santé devrait voir le jour, son pilotage étant assuré à Rennes.

À l'échelle nationale, l'heure est plus que jamais à l'interconnexion et l'intégration des plateformes de données de santé, avec la mise en place du Health Data Hub par le ministère des Solidarités et de la Santé. Marc Cuggia a d'ailleurs contribué à sa préfiguration.

Emergence du LITIS

C'est en continuité de ces efforts de recherche décloisonnés que naît en 2017 le laboratoire commun LITIS (pour Laboratoire d'interopérabilité, de traitement et d'intégration des données massives en Santé), labellisé et financé par l'ANR avec l'accompagnement de la SATT Ouest Valorisation. Il associe l'Université de Rennes 1, le LTSI dont l'Université est co-tutelle avec l'Inserm, le CHU de Rennes et la société ENOVACOM, autrement dit les partenaires qui étaient déjà à l'oeuvre sur eHOP.
 

L'objectif d'ensemble reste le même : constuire les plateformes big data santé, orientées vers la médecine dite "4P" (personnalisée, prédictive, participative, préventive).

Trois cas d'usage sont considérés :

  • classifier les patients atteints d'un type précis d'insuffisance cardiaque. L'ambition est de trouver, depuis l'imagerie, des biomarqueurs d'intérêt permettant de déterminer le risque de décompensation pour le patient et dégager des profils basés sur la génétique, prenant en compte la co-morbidité ;
  • développer des entrepôts de données de signaux dans les systèmes de réanimation, en particulier dans les services de néonatalogie, de l'hospitalisation des bébés prématurés jusqu'à leur suivi à long terme. Là, l'objectif final est de prédire le risque d'infection des nouveaux-nés ;
  • travailler sur l'analyse de radios par l'intelligence artificielle, pour repérer des signatures, des marqueurs pouvant être prédictifs. Tout le flux d'alimentation et de transformation de la donnée est à mettre en place.
Surveillance du risque infectieux de prématurés - Projet européen DigiNewB - © UR1/DirCom/JLB

Statut de la donnée de santé

Toutes les données de santé, dès lors qu'elles ont été financées par la solidarité nationale, sont un bien public et ne peuvent être vendues. Pour autant, il ne s'agit pas d'"open data" pouvant être ouvertes à tous. Le principe est celui du partage, à des acteurs précis, selon des modalités précises.

Il n'existe pas de propriété pour ce type de donnée, mais des droits précis accordé selon leur statut aux différents acteurs. Le patient à partir duquel elle est produite peut s'opposer à ce qu'elle soit communiquée, mais il ne s'agit pas d'une oeuvre, il n'en est pas propriétaire.

Lorsque les données de santé sont diffusées, le clinicien doit toujours être associé à cette diffusion, car il en maîtrise l'interprétation et peut mesurer les conséquences d'un tel partage.

Dans ce contexte, la mise en place du Health Data Hub national par le ministère correspond à la création d'un tiers de confiance national pour accompagner le travail sur ces données et leur valorisation. Il ne s'agit pas à proprement parler de créer une base nationale géante, mais plutôt une plateforme qui facilité le partage et l'intégration des données, pour en retirer de la connaissance utile aux soins et à la santé publique.

Inauguration du LabCom LITIS

L’évènement officiel d'inauguration du LabCom LITIS se déroule sur le campus santé de l'Université de Rennes 1 le 26 septembre 2019 de 9h00 à 11h00 en présence de David Alis, président de l’Université de Rennes 1, Véronique Touzet, directrice générale du centre hospitalier de Rennes (CHU) et Pierre Desouffron, chargé de projets scientifiques en charge du programme Labcom à l’Agence nationale de la recherche.

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